estimulacion infantil :Bolsas de ileostomía...lo siento pero no os echo naaada de menos.

Bolsas de ileostomía...lo siento pero no os echo naaada de menos.

Hace unos días, mi amiga Raguquita me invitó a formar parte de éste blog que nuestra amiga Waleswka creó. Empecé a dar vuelta a mi cabeza, de la que dispongo de una buena cantidad y estuve reflexionando que escribir y entonces me di cuenta, de que aunque yo ya haya pasado éste trance, muchas personas de las que os sentáis frente a una pantalla de ordenador, personas como yo, podéis estar pasando por una situación similar; por lo que me dije que tenía la opinión perfecta para empezar en mi andadura blogiana (se dice así?). Primero porque si alguien se ve en mi misma situación y esto le puede ayudar en algo, tener por seguro que me daré por satisfecha y realizada como persona. Así que como en su día hice, comparto aquí todo lo que aprendí sobre las bolsas de ileostomía que fueron una parte más del cuerpo de mi pequeño Axel durante más de 1 año de su vida. Esto lo publiqué en Ciao! en julio de 2007, y en aquel entonces comencé mi pequeña aportación:

Como muchos ya sabéis tengo un bebe que padece una enfermedad catalogada como rara, La enfermedad de Hirschprung, pues buscando información sobre ésta enfermedad y personas que convivan con ella, entré en un foro de discusión donde mamás de todo el mundo ponían quejas sobre la falta de información que tenían sobre las nuevas técnicas, servicios, medicamentos, etc. que encontrábamos; y es cierto sólo existen páginas en inglés de empresas ubicadas en América que cuentan con nuevas tecnologías en el diseño de bolsas, polvos sueltos para las heridas y sprays sin alcohol que a los niños no le hagan daño. Así que como yo soy una de las pocas privilegiadas que se acogió a la llegada de éstas nuevas bolsas, pedí a Ciao!, que incluyera éste artículo entre sus productos, así si una mamá o un papá un poco desesperados buscan inventos nuevos le pueda servir mi opinión en su busca. Dicho esto pasamos a las características de la bolsa.
Lo primero es lo primero:
Definición de ostomía:
Una ostomía es una porción de tus aparatos evacuadores que sale a través del abdomen, si es intestino grueso se llama colostomía, si es intestino delgado ileostomía y si es la uretra se llama urostomía. Estas bolsas son específicas para las ileostomías y más específicamente aún ileostomías pediátricas.
Empresa que lo distribuye:
La empresa Hollister es la única que hoy en día investiga y aplica sus conocimientos en beneficio de los más pequeños de la casa. Fabrican múltiples aparatos beneficiosos para la salud de éstos niños y además son los que lograron que las bolsas de dos piezas tan incómodas para los niños se sustituyeran por las de una pieza, cosa que agradecemos las madres, pero como todo lo nuevo tiene sus fallos, pero eso lo explico un poco más delante, de momento solo alabar a ésta empresa que desarrolla e investiga en bien de los mas indefensos, nuestros hijos. Su página es www.hollister.com está en inglés, pero se pueden ver los productos que comercializan y pedir muestras, pero creo que solo para América del norte, probaré con otros links de países más cercanos haber si hay suerte.
Características de la bolsa:
Es una bolsa de plástico de unos 20cm de largo, de forma anatómica, con un cuello más estrecho para proteger al niño de posibles rozaduras, con la parte de atrás recubierta por una capa de tejido antirozaduras y una zona de medida que van desde los 0cm a los 38 cm. Se puede cerrar con una pinza o bien con un alambre también recubierto de tejido antirozadura con esponja. Se pega como si fuera una pegatina, solo quitar el plástico de la medida y colocarla. Y esto es más difícil de lo que parece.
Envase:
El envase es una caja de cartón blanca con el nombre de la empresa que lo fabrica Hollister y números de referencias 480871.1 para ser exactos ( madre me lo sé de memoria). Lleva treinta bolsas en principio para un mes, con sus alambres de cierre y tabla de medidas, aunque en realidad esto sirve solo de referencia ya que la medida más eficaz es la que tú tomes luego os explico un truco e instrucciones de cómo poner la bolsa, cambiarla y vaciarla.
Cómo tomar la medida del estoma:
En el Hospital os enseñaran ha hacerlo con la tablas de medida, la que más se ajuste al niño, pero esto tiene un fallo, ya que dichas medidas no son iguales a las medidas del estoma del niño, así que pensando yo mucho, mucho, se me ocurrió lo siguiente:
1º Limpiar la zona y secarla bien, ya luego os explico algunos trucos.
2º Con el plástico de un paquete de gasas de los transparentes, hacemos cortes a los picos para aplanarlo, si queda hueco la medida no será exacta.
3º Situar el plástico encima del estoma y con un rotulador, los bolígrafos no sirven, copiamos la medida del estoma y ésta ha de ser lo más ajustada posible, ya que es menos piel la que ponemos en peligro.
4º Recortamos por dentro de la medida.
5º Lo ponemos encima de la bolsa, en la parte de las medidas, copiamos de nuevo y recortamos.
Es lo más fiable y desde que le comenté esto a la enfermera de estomatología que lleva a mi peque se quedó impresionada del buen resultado que da. Así que yo recomiendo éste método. Recordad que cada semana habrá que tomar de nuevo la medida ya que el cuerpo del niño crece y el estoma también.
Limpieza de un estoma y utensilios a utilizar:
1º Retirar la bolsa con cuidado, despacio y aguantando la piel para que al tirar no le duela. Añadir aquí que hay que retirar los restos de pegamento que quede ya que mojado irrita y la bolsa no pega bien. Queda como hueco por lo que la caca se sale y habría que cambiar la bolsa. Si os cuesta trabajo quitarla y al niño le hace daño podéis mojar la zona con agua y despegara solo.
2º Limpiar la zona con papel higiénico o un pañuelo de papel.
3º Lavar la zona con agua y jabón neutro, lo mejor es el jabón de coco ya que no irrita la piel y evita las escoceduras.
4º Secar con una toalla dando suaves golpecitos y esperar que seque totalmente bien, ya que si no la bolsa no pegará.
5º Aplicar el producto recomendado por el médico, yo utilizo Adapta de Hollister en polvos. Su eficacia contra las irritaciones es brutal.
6º Retirar soplando suavemente los polvos sobrantes, tapando los ojos al bebé ya que éstos polvos son sumamente molestos cuando entran en los ojos ya que tiene una textura gruesa.
7º Retirar el plástico de seguridad y pegar la bolsa de abajo para arriba, siempre mejor, porque si fuera al revés no lo podrás ajustar tan bien.
8º Aplicar calor con la mano o dar un masaje a todo el perímetro de la almohadilla para que pegue durante unos 5 minutos.
9º Proceder al cierre de la bolsa, contaremos más o menos un dedo por debajo y ahí pegáremos el alambre, por detrás, daremos un par de vueltas que quede bien tirante y cerrar los extremos del alambre metiéndolos hacia dentro.Los utensilios son fáciles:
-1 palanganita pequeña con agua templada tirando a fría, por si os encontráis alguna vez con prolapso de intestino ésta temperatura ayudará a que vuelva a su sitio.
-1 esponja sólo para este menester ya que es más higiénico y además la tendréis que cambiar a menudo por el olor.
-1 par de guantes estériles si hay prolapsos pero es bueno que los tengáis en casa y aprendáis a reducir el intestino ya que los viajes al Hospital podrían ser interminables si no aprendéis. Mi churri dice que de no ser yo tan autosuficiente ya habrían operado a mi bicho, pero, ya veréis como es mucho mejor aprender aunque en principio esto solo lo pueda hacer un cirujano.
-1 toalla vieja a ser posible o una sólo para ésta tarea, ya que si se mancha la caca se comerá la tela. La caca se lo come todo, incluso la ropa de la que tendréis que haceros con un buen montón por si acaso.
Os he dicho antes que os iba a dar algún truco pero resulta que ya os los he dado en la explicación, así que uno más, como las bolsas éstas son para ileostomía y las cacas son totalmente líquidas, si metemos una gasa un poco húmeda, absorberá parte de la caca y tendremos menos posibilidades de que se abran las bolsas. Otro más si diluimos en un vaso de agua una cucharada de vinagre da igual el que sea pero contra más fuerte mejor, y la pasamos por la ostomía mataremos a los gérmenes que pudieran existir al fin y al cabo es una caca, y no os preocupéis por que no le escuece ni nada, ya que está muy diluido, la manera de hacerlo pasar un algodón mojado en dicha disolución.Añado una cosillas más aquí:Nunca utilicéis toallitas de bebé para limpiar la zona ya que éstas llevan aceites para proteger la piel y crea una película de protección, pues bien si la pasamos por el estoma y aunque luego pasemos una esponja para lavar la zona de nuevo, la bolsa no pegará, ya que la película no se va y esto es aunque dejéis secar bien, yo lo he comprobado, jeje es lo que tiene ser nueva.
Algunas cosas a saber:
-Podremos bañar al bebé pero sólo si tenemos la intención de cambiar la bolsa, ya que en cuanto se moje se abrirá, hay que tomar la precaución de vaciar la bolsa antes por posibles "accidentes" que nos pongan la bañera hasta arriba de caca.
-Los pañales mejor cuanto más grandes, deben de cubrirle por entero la bolsa, sin que se baje de su sitio y sin que quede aprisionada, en el momento que el pañal se le quede a mitad de la bolsa ésta reventará.
-Al principio una bolsa puede aguantar hasta 2 días sin cambiarla pero esto cambia en cuanto el bebé se mueva un poco, así que no os asustéis si empezáis a cambiarla hasta 22 veces al día a mí me ha pasado.
-El mejor amigo de la mamá el esparadrapo de tela hipoalergénico, si se le abre la bolsa sólo un poco y creéis que puede aguantar unas hora más, un trozo de éste esparadrapo os salvará la vida, eso sí comprar uno bueno y que pegue bien ya que la caca es tan ácida que se "comerá" el pegamento. El esparadrapo de papel no servirá ya que en cuanto se moje adiós esparadrapo en cambio el de tela suele secarse si la caca no persiste y vuelve a pegar.
-Tener todo siempre a mano, dentro de la caja, gasas, tijeras, esparadrapo y uno de los plásticos de protección con la medida del estoma y un bolígrafo para copiar la medida.
-Si salís de casa llevar siempre alguna bolsa ya recortada por si tuviéramos que cambiarla así como los utensilios que utilicemos, polvos, sprays, gasas y esparadrapo. Yo tengo un pequeño macuto con las cosas que necesito, así como sus documentos por si ocurre alguna cosa, pañales, cremas para las escoceduras, un biberón y todas las cosas que necesitamos con un niño "normal" y pongo normal entre comillas por que los nuestros son normales también.
-Debemos tener cuidado con la piel del bebe al máximo, ya que de tanto quitar y poner bolsas acabaremos levantándole la piel sin poder hacer otra cosa que esperar a que se le cure. En éste caso yo os recomiendo que le dejéis la piel un rato al aire, para que deje de supurar ya que la caca se la come y supura, la dejáis al aire como ya he dicho con la precaución de taponarle el estoma con un pañuelo para que no toque las heridas y luego os recomiendo el spray Cavilon sólo necesita un toque y crea una película que aísla la piel totalmente del pegamento y podréis pegar la bolsa, pues mientras está con llagas o heridas las bolsas no pegan
-Intentar no utilizar las cremas protectoras por el rededor del perímetro de la bolsa ya que al tener aceites tiende a penetrar por los bordes y abrirse.
Ventajas y desventajas de estas bolsas y un truco para vaciar la bolsa:
-Son las primeras que hicieron y creo que las únicas de una sola pieza; solo hay que quitar el plástico y poner. Las de antes eran una tortura para los bebes ya que comprendían un aro metálico que había que pegar alrededor de la ostomía apretando durante 10 minutos fuertemente hasta conseguir fijarlo y luego poner la bolsa. El aro en bebés se quitaba fácilmente ya que ellos gatean, se arrastran, se dan la vuelta y ponen boca abajo…etc.
-Tiene un tejido confort que hace que el plástico no se les pegue a la piel cuando sudan ya que éstas bolsas hace que el bebe transpire muchísimo.
-Duran 2 días completos cuando el bebé es pequeñito incluso tres éste tiempo se acorta conforme crece el niño.
-El sistema de vaciado es muy fácil, solo desenrollar el alambre y vaciar directamente sobre el pañal sucio. Las antiguas había que desengancharlas del aro y vaciarlas mientras el intestino quedaba al aire y libre de hacer sus necesidades y manchar a toda la criatura. Y esto es muy frecuente ya que ellos no controlan para nada ya que no tiene esfínter para aguantar. Un truco es cuando tenemos al bebé tumbado, como a la caca le cuesta salir ya que está plano, colocamos el cuello de la bolsa dentro del pañal y con un pañuelo pasamos por encima de la bolsa arrastrando toda la caca, así no tendremos que apretujar la bolsa la cual se podría romper y con el pañuelo limpiamos todo el extremo de la bolsa manchado y la cerramos.
-La forma anatómica se ajusta mejor al bebé, las antiguas bolsas eran las de mayores así que imaginaros a los recién nacidos o bebes muy pequeños, le arrastraba la bolsa, ésta al medir unos 20cm de largo son mas ajustables a sus pequeños cuerpecitos aunque a veces te de la sensación de que se pierden entre tanto plástico.
-Tiene un sistema antiolor lo que es de agradecer ya que éstas cacas huelen francamente mal al ser totalmente ácidas. E incluyen en algunos casos sistema de ventilación para los gases que sueltan los bebes.
Desventajas:Entrando en sitio pantanoso…otra cosa a añadir:
-A partir de los 4-5 meses, que el niño se comienza a mover tendrás que cambiar bolsas constantemente, en vez de dos días aguantará 1 o habrá que cambiarla 2-3 veces al día y a partir de ahí subiendo.
-El calor del plástico les irrita muchísimo lo que hace que le pique la piel y al arrascarse rompan la bolsa con la consecuencia de cambiarla.
-Al ser de pega, esto también da problemas ya que a veces te puedes pasar media hora masajeando la zona y no conseguirás que se pegue con la consecuencia de que tendrás que cambiar de nuevo la bolsa.
-Que trae todas estas consecuencias, llagas y escaras e irritaciones que le dolerán muchísimo y que te dolerán a ti más pero tendrás que estar con los medicamentos para arriba para abajo, con el consiguiente gasto ya que la mayoría nos los pasa la Seguridad Social. El Spray entre 19.50 € y 27€ según la cara de primo que te vean los farmacéuticos y que te dura poco más de una semana tirando por lo alto y los polvos unos 8€ que te duran 1 mes o 2.
Precio:
La caja en sí, sin receta cuesta 57.64€, un precio muy caro ya que éstas bolsas son vitales para las personas que viven con un estoma. Sí pasados por la Seguridad Social cuestan 2.54€ pero yo a veces he tenido que comprarlos y pagarlos íntegramente porque el pediatra de turno no me quería hacer una receta porque no tenía hora y no era una urgencia y hacía 2 días había acudido por una receta, pues señor Brotons, para mi hijo es algo vital y si usted siendo pediatra no lo entiende váyase a coger aceitunas a pastar al campo ¡becerro!
Experiencia Personal:
Pues llevo viviendo con esto unos 9 meses y pico y bueno mi evaluación es favorable salvo que desde hace un mes mas o menos éstas bolsas no aguantan los movimientos de mi niño y hay que cambiárselas constantemente. Claro que éstas bolsas son para críos menores de 6 meses pero es lo que tiene que los pediatras se marchen de vacaciones en vez de operarlo a principios de mayo tal y como prometieron… Pero aunque decaigamos a veces la cuenta atrás esta por finalizar, así que estoy positiva al máximo, vamos como soy yo. Sólo escribía esto para ayudar a aquellos padres que busquen ayuda respecto que bolsas han de elegir y yo les recomiendo éstas ya que van evolucionando y dentro de poco llegarán a España unas nuevas que tienen una almohadilla más gruesa y casi sin posibilidad de despegue, uy! parece que vamos en avión jajajjaja., bueno al menos eso prometen espero que yo ya no las pruebe.

Gracias por leerme, Manoli.

Bolsas de ileostomía...lo siento pero no os echo naaada de menos.